La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique. Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir cette pathologie. Des solutions se développent pour aider les patients au quotidien à leur domicile. Afin de bien gérer sa pathologie au quotidien il est primordial de bien s’entourer, de demander de l'aide à son entourage ainsi qu'à des services spécialisés et surtout d’aménager son domicile en s'équipant de solutions techniques adaptées.
L’aide humaine à domicile
Le rôle du proche aidant
L’aidant joue souvent un rôle central dans la prise en charge quotidienne de la pathologie. Il est important pour l’aidant de discuter avec le malade de la place qu’il devra occuper auprès de lui. Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter cet article.
Dans le cas où un aidant est présent et s’occupe de la prise en charge de la personne malade, plusieurs lois sont prévues pour faciliter cette assistance.
Pour les salariés aidants il est possible de prendre un congé dit « congé de proche aidant ». Ce congé est de 3 mois renouvelables. Avec l’accord de l’employeur il est possible de fractionner ce congé ou d’organiser un temps partiel. Durant ce congé le salarié n’est pas rémunéré par l’employeur.
Pour les aidants agents de la fonction publique il est possible de demander une « mise en disponibilité » de 3 ans renouvelable trois fois. L’aidant ne sera pas rémunéré, mais conserve la possibilité d’être réintégré.
Il n’est pas conseillé de quitter son emploi pour accompagner un proche malade, car il n’existe pas de compensation permettant de maintenir ses revenus. Il est conseillé de contacter l’assistante sociale de son entreprise et son médecin du travail pour mesurer les conséquences avant de faire un choix.
certaines tâches spécifiques peuvent être confiées à des professionnels et des aides sont souvent prévues pour couvrir les dépenses liés à la prise en charge.
Demander l’aide d’un professionnel
Il est possible d’opter pour une aide-ménagère pour l’entretien de la maison et l’hygiène au quotidien.
Quand la perte d’autonomie est plus importante, l’aide d’une auxiliaire de vie devient indispensable. Elle permet d’accompagner le patient dans les tâches de la vie quotidienne telles que l’habillage, la toilette, les repas, etc.
Vous pouvez vous adresser à votre MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour plus d’informations.
Il est également possible d'obtenir une aide psychologique en consultant un psychiatre.
Il est important de conserver une activité physique régulière au domicile. Pour cela des séances de kinésithérapie sont généralement prescrites. Ces séances peuvent être réalisées au cabinet du kinésithérapeute ou directement à domicile. Certains exercices réalisés au cabinet pourront être reproduits à domicile avec le support d'aides techniques notamment.
Les aides techniques pour le domicile
Aménager son domicile pour simplifier son quotidien
La première étape consiste à faire appel à un ergothérapeute pour envisager une adaptation du logement. L’ergothérapeute est spécialisé dans la gestion et l’amélioration des gestes quotidiens. Il pourra vous aiguiller vers les meilleures solutions pour réduire le risque de chutes ou de blessures au domicile et pour améliorer votre autonomie. Plusieurs solutions peuvent être envisagées :
Téléassistance : ces dispositifs connectés au réseau téléphonique fixe ou mobile permettent une intervention rapide des proches ou de lancer une alerte lors d’un malaise ou d’une chute.
Aide aux transferts : par l’installation de barres de support ou d’un lève personne.
Adapter les éclairages de l'habitation.
Adapter les pièces à risque comme la salle de bain, par exemple avec des revêtements de sol antidérapants, douche à l’italienne etc.
Retirer tout mobilier pouvant favoriser la chute, comme les tapis par exemple.
Bien se chausser.
S’équiper pour améliorer sa marche
Les aides techniques simples : canne, déambulateur, fauteuil roulant.
Ces aides permettent de compenser une perte motrice, mais ne permettent pas d’améliorer l’état sur le long terme.
Les aides sensorielles à la marche : des aides basées sur la stimulation rythmique peuvent être envisagées dans le cas de la maladie de Parkinson. La stimulation peut être visuelle ou auditive.
Placer des bandes au sol permet de fournir une stimulation visuelle rythmique qui pourra faciliter la marche en guidant le pas.
Le dispositif médical WALK DTx guide la marche et régule les pas de l'utilisateur grâce à une stimulation auditive rythmique. Ce dispositif a été spécialement conçu pour une utilisation en autonomie à domicile et il est possible de l’essayer pendant 30 jours.
