Les personnes souffrant de la maladie de Parkinson ont reporté une perturbation dans leur prise en charge et une dégradation de leurs symptômes dues aux complications liées au COVID-19, d’après la Fondation Michael J. Fox.
La fondation Michael J.Fox a récemment conduit une étude en collaboration avec des chercheurs reconnus dans le domaine. Des auto-évaluations en ligne ont été soumises à des adultes sains et des adultes atteints de la maladie de Parkinson concernant les expériences de soin.
Les résultats publiés pour le moment viennent de données collectées entre le 23 avril et le 23 mai 2020. On compte au total 7 209 réponses de patients parkinsoniens et de personnes saines, dont 77 ont été testé positif au COVID-19.
Parmi les patients ayant la maladie de Parkinson, 51 d’entre eux ont reporté avoir été testé positif au COVID-19. En faisant face aux deux maladies, 55% d’entre eux ont ressenti une aggravation des symptômes moteurs (tremblement, lenteur, déséquilibres) pendant l’infection. Plus de 50% ont aussi signalé une dégradation des symptômes non-moteurs, comme des sauts d’humeur, problèmes digestifs, douleurs et fatigue.
« Attraper la COVID-19 en ayant la maladie de Parkinson a été compliqué à gérer puisque les docteurs ne savent pas encore comment les deux maladies interagissent. » affirme dans un communiqué de presse de la fondation un patient appelé Dan Morris, testé positif à la COVID-19. « Mes tremblements ont empiré avec la COVID-19 et il n’y avait pas d’information disponible m’indiquant que d’autres personnes avec la maladie de Parkinson vivaient aussi cela. J’ai répondu à ce sondage parce que j’espérais que mon expérience puisse apporter du réconfort et de l’information à d’autres. »
Le sondage a également permis de souligner à quel point la pandémie a perturbé l’accès aux soins vitaux, et a validé d’autres rapports décrivant l’effet de la COVID-19 sur les personnes ayant des maladies chroniques.
En outre, 35% des patients parkinsoniens parlent d’une difficulté à réaliser au moins une tâche quotidienne, comme aller s’acheter à manger par exemple.
La pratique physique et les activités sociales ont été très affectées, alors qu'elles sont des pierres angulaires du soin dans la maladie de Parkinson.
Cette période a été propice aux aides technologiques permettant de maintenir ces pratiques à domicile en toute autonomie. Le dispositif médical WALK a été utilisé par de nombreux patients à domicile leur permettant de ne pas rompre ces activités très importantes pour luter contre la progression de la maladie.
Un rapport complet de la base de données obtenue par le sondage va être prochainement publiée sur bioRxiv. Le sondage reste accessible sur Fox Insight, pour permettre aux personnes de partager leurs expériences, et ainsi contribuer à la base de données. Les personnes sondées tôt pourront l'être à nouveau dans 6 à 12 mois pour aider les cliniciens à mieux comprendre les conséquences de la pandémie au long-terme.
« La quantité de personnes ayant répondu rapidement pour nous faire part de l’impact de la pandémie sur les aspects cliniques et sociaux est remarquable », affirme Carlie Tanner, professeur de neurologie à la Weill Institute for Neurosciences en Californie, et principale chercheuse pour Fox Insight. « C’est pour cela que Fox Insight existe – pour se mettre au contact des patients et s’appuyer de leurs expériences pour transformer notre compréhension de la maladie de Parkinson. »
Sources et liens utiles :
Forest Ray, PhD, pour Parkinsonsnewstoday
L'accès à la totalité du sondage : Foxinsight
